Articoli filtrati per data: Dicembre 2020

    In Italia sono attive 369 strutture oncologiche che garantiscono l’assistenza a oltre 3 milioni di pazienti. Tuttavia sono solo 10 le Reti Oncologiche Regionali: Piemonte e Valle d’Aosta, Lombardia, Toscana, Veneto, Emilia-Romagna, Liguria, Umbria, Puglia, Campania e Sicilia. E non tutte operanti ai massimi livelli. Vanno implementate e rese operative a pieno regime quanto prima sull’intero territorio nazionale. Solo così si potranno migliorare gli accessi ai servizi da parte dei malati e al tempo stesso affrontare le innumerevoli emergenze legate al Covid-19. Al momento si registrano ancora troppe disparità. Il 32% delle strutture oncologiche, per esempio, non fornisce l’assistenza domiciliare oncologica che invece è fondamentale proprio durante questa pandemia”. E’ questo l’appello lanciato oggi dall’Associazione Italiana di Oncologia Medica (AIOM) che annuncia la partenza di un nuovo tour nazionale realizzato in collaborazione con Senior Italia FederAnziani in una conferenza stampa virtuale cui hanno partecipato Fabio Massimo Castaldo (Vicepresidente del Parlamento Europeo) e Luca Coletto (Assessore alla Salute della Regione Umbria). In tutte e 20 le Regioni saranno organizzati incontri formali cui parteciperanno gli assessori regionali alla salute, rappresentanti dei clinici e dei pazienti. “Vogliamo ribadire ai nostri interlocutori istituzionali e amministrativi come l’attivazione delle Reti non sia più rinviabile - afferma il prof. Giordano Beretta, Presidente Nazionale AIOM -. E’ quanto sosteniamo da anni come Società Scientifica e le difficili esperienze maturate nell’ultimo anno ci stanno dando ragione. Solo con una sempre maggiore integrazione tra i diversi centri oncologici, fra ospedale e territorio potremo garantire in modo davvero adeguato l’assistenza e le cure. Questa può essere assicurata anche da una Rete Oncologica Regionale efficiente e ben organizzata che sia in grado di spostare sul territorio, o a domicilio, alcune prestazioni. I nostri ospedali sono ancora sottoposti ad uno stress test importante a causa dell’alto numero di contagi da Covid. Non sappiamo come si evolverà la curva epidemiologica e comunque abbiamo una grossa mole di lavoro arretrato da smaltire. Nelle prime settimane della pandemia abbiamo dovuto rinviare molti degli interventi sia diagnostici che terapeutici. Nei prossimi mesi potremo poi assistere ad un aumento del numero di tumori in stadio avanzato a causa dei mancanti screening del 2020. Per tutti questi motivi abbiamo deciso come AIOM di promuovere una nuova iniziativa nazionale di sensibilizzazione”. “Oltre al Coronavirus il nostro sistema sanitario nazionale deve fronteggiare un’emergenza perenne che si chiama cancro - aggiunge Beretta -. Nell’ultimo decennio il numero di nuovi casi l’anno è aumentato del 4,5% e nel 2020 il totale delle neoplasie registrate è stato di 377mila. I tumori rappresentano attualmente la seconda causa di morte nel nostro Paese e tutti questi dati sono destinati per forza a crescere. L’assistenza deve essere incentrata sempre di più sulle Reti tanto più in un sistema sanitario regionalizzato come il nostro. Con le istituzioni sanitarie nazionali, come AGENAS, abbiamo già lavorato negli anni passati per stabilire le caratteristiche indispensabili che devono avere tali strutture soprattutto a livello di coordinamento centrale. E’ stato dimostrato come le Reti siano in grado di razionalizzare l’utilizzo di risorse e tecnologie, ottimizzare la spesa e implementare la ricerca. Si tratta di un imprescindibile modello organizzativo che, unito ad un approccio multi-disciplinare, garantisce la migliore presa in carico possibile del paziente. Un esempio pratico sono le Breast Unit per il carcinoma del seno che di fatto vengono istituite in modo automatico dove ci sono le Reti mentre nelle Regioni che non hanno Reti sono presenti a macchia di leopardo. E’ giunta l’ora di passare ai fatti ed è necessaria soprattutto la volontà politica di attivarle”.

     “Come rappresentanti degli anziani italiani siamo lieti di partecipare e collaborare con l’AIOM per questa nuova importante iniziativa - sottolinea il dott. Roberto Messina, Presidente Nazionale di Senior Italia FederAnziani -. Ogni anno nel nostro Paese oltre 188mila uomini e donne over 70 si ammalano di cancro e l’assistenza a questa tipologia di pazienti risulta più complessa e difficile. L’oncologia è senza dubbio una delle migliori eccellenze del sistema sanitario nazionale e lo evidenziano i dati di sopravvivenza che sono costantemente tra i più alti in tutta Europa. Dobbiamo tutelare questa rete assistenziale e migliorarla soprattutto considerando le difficoltà che sta affrontando la nostra sanità a causa del Coronavirus”. “Tra gli innumerevoli vantaggi offerti dalle Reti vi è anche quello di favorire una maggiore appropriatezza diagnostica e terapeutica - conclude il prof. Beretta -. Quest’ultima risulta particolarmente importante per alcune patologie oncologiche molto insidiose e difficili da trattare. Nonostante alcuni indubbi progressi per certe neoplasie i risultati in termini di sopravvivenza sono ancora bassi. Vanno quindi affrontate in centri di riferimento dove lavora del personale medico-sanitario che possiede il giusto expertise. Tali strutture vanno individuate all’interno della medesima Regione e in base ad appositi standard e parametri”.  

    Articolo: senioritalia.it

    Pubblicato in Medicina e salute

    Il SIAMOumani Business Lab è più di un laboratorio e si pone una sfida importante: riorganizzare una formazione il cui punto di forza sia lo scambio e l’interazione tra italiani e rifugiati

     

    In questi tempi particolari, ogni mattina, centinaia di migliaia di persone accendono il computer, preparano il caffè e danno il via ad una serie interminabile di incontri a distanza, call, webinar e riunioni. Nelle ultime settimane, ogni mattina del martedì e del giovedì, venti persone tra italiani e rifugiati hanno acceso il computer, preparato il caffè e dato vita ad un flusso continuo di scoperte, emozioni, condivisione, mostrando come spesso il limite posto dallo schermo di un computer sia obbligato, sì, ma non insuperabile.

    Domanda: è possibile creare un luogo dove ognuno possa sentirsi valorizzato, dove ci si possa riscoprire nella propria umanità, annullando le distanze geografiche e culturali, e condividere insieme una crescita, un percorso, pur sedendo davanti alla propria scrivania?

    La sfida dell’interazione: per suscitare energie positive

    Questa è stata la scommessa di SIAMO coop in quest’anno a dir poco particolare. Di fronte all’emergenza sanitaria, anche la cooperativa sociale romana ha dovuto riadattare i propri progetti alle nuove circostanze, superando con i risultati ogni aspettativa. Come, d’altra parte, hanno fatto anche altre realtà del Terzo settore. La sfida non era da poco: riorganizzare in modalità digitale una formazione il cui punto di forza era proprio lo scambio e l’interazione tra italiani e rifugiati. Oggi, al termine del percorso, i partecipanti del SIAMOumani Business Lab raccontano con entusiasmo quanto l’esperienza abbia superato le aspettative e abbia offerto tantissimo, in termini di valore, energia e crescita, sia per loro stessi, che per i loro progetti.

    Che cos’è SIAMOumani Business Lab?

    E, soprattutto, chi sono le persone dietro a questo progetto? Di certo sappiamo cosa non è: l’ennesimo corso di formazione dedicato al “fare business”. Si tratta, piuttosto, di un programma che coniuga umanità, solidarietà, lavoro e imprenditorialità.
    La Cooperativa Sociale Siamo lavora dal 2014 per creare opportunità di lavoro dignitose per categorie svantaggiate e ad alto rischio di emarginazione come rifugiati, richiedenti asilo, migranti, donne in situazione di fragilità, giovani. Mettendo al centro la valorizzazione della persona e il protagonismo, nella visione SIAMO i beneficiari non sono fruitori di assistenza, ma protagonisti e artefici del proprio futuro. Con il coraggio e la determinazione di veri imprenditori, essi si rimboccano le maniche e mettono a servizio della comunità la propria energia e le proprie idee, a cui tutti possono attingere per costruire insieme, ma cosa? Un progetto comune? O piuttosto una comune visione di un mondo più giusto ed equo? L’invito alla partecipazione nella costruzione di questa visione è al centro dei progetti firmati SIAMO coop.

    Per una cooperazione che guardi lontano

    Il SIAMOumani Business Lab è quindi molto più di un laboratorio, è un incubatore di business, ma anche di opportunità e di umanità. Formatori, imprenditori, rifugiati, italiani, si mettono insieme e si sporcano le mani condividendo sogni e aspettative, mettendosi a nudo nelle proprie fragilità e paure, e realizzando una vera cooperazione nell’aiutarsi a vicenda.
    Giunto alla sua seconda edizione, realizzata grazie al sostegno della Fondazione Migrantes e dei fondi dell’8×1000 alla Chiesa Cattolica, il Business Lab di quest’anno è stato molto diverso dal precedente. Quello che sembrava dovesse mettere in crisi la formula già sperimentata nel 2019 – ovvero la necessità di svolgere on-line le attività del percorso – si è invece rivelata la più grande risorsa e punto di forza del progetto. L’erogazione della formazione in modalità digitale ha consentito che ogni settimana avvenissero collegamenti da Milano, Roma, Torino, Orvieto, Cosenza, Belluno, ma anche Madrid o addirittura Dacca! SIAMO coop è riuscita nell’ardua missione di creare un luogo dove non esistono confini o barriere, dove 20 sconosciuti oggi, al termine del percorso, si definiscono “amici” o “compagni di viaggio”.

    Il racconto entusiasta dei protagonisti

    Come racconta Nuha, giovane rifugiata siriana, alle prese con un progetto che coniuga l’arte all’educazione alimentare: «Pensavo che sarebbe stato come un corso qualsiasi ed ero spaventata proprio perché on-line, ma alla fine quello che è stato veramente speciale è il clima creato durante le lezioni. Conoscere gente attraverso uno schermo, sapere di poter raccontare una parte personale della tua storia, non è scontato e non si può trovare ovunque». Gli altri partecipanti testimoniano l’importanza di aver vissuto un cambiamento di visione, di aver scoperto molto non solo sul marketing o sulla comunicazione, ma grazie ai moduli dedicati alla creatività, alla comunicazione empatica, allo storytelling, tutti si portano a casa qualcosa di più anche su loro stessi e sugli altri. In un mondo in cui la diversità fa sempre più paura, progetti come il SIAMOumani Business Lab mostrano come la possibilità di condividere un’idea e interfacciarsi con tante culture diverse, tante storie differenti, permetta di raccogliere una ricchezza fuori dal comune. Era una scommessa, ma ascoltando le testimonianze dei partecipanti si può dire che SIAMO coop è riuscita nella sua impresa: riprodurre quel modello di comunità che consente la cooperazione e la solidarietà, anche virtualmente.
    Come prova di questo successo, parallelamente al laboratorio è nata una community online (SiamoUmani Community), composta dagli iscritti al corso, da ex-partecipanti della prima edizione o dai followers interessati ai progetti SIAMOumani, dove ognuno è libero di condividere le proprie idee e sogni, di generare o raccogliere ispirazione, sviluppare sinergie, far circolare energia.

    I progetti avviati e premiati

    Il 12 dicembre è stato il giorno di conclusione formale di questo percorso (SIAMOumani Day). Tutti i partecipanti si sono incontrati virtualmente un’ultima volta nei panni di iscritti al Business Lab, per presentare ad una giuria di quattro esperti esterni i tre progetti a impatto sociale più promettenti scaturiti dal percorso. Premiate secondo i criteri di fattibilità, creatività e impatto, le tre idee di business comunicano all’unisono sostenibilità e inclusione: un progetto di sartoria sociale italo-libica, uno di economia green e vendita di prodotti sfusi, uno di educazione alla multiculturalità attraverso arte e cibo. Il SIAMOumani Day è stato anche l’occasione per svelare le novità che SIAMO coop ha in serbo per l’anno prossimo. Il grande successo riscosso dal laboratorio e la nascita spontanea di una community brulicante di idee, ha dato linfa alla proposta di un percorso permanente della durata di un anno. Il progetto ha già un nome, il SiamoUmani Social Business Academy, uno spazio di pratica e formazione dedicato ai progetti di italiani, rifugiati, migranti, dove ogni idea può trovare lo spazio per crescere e definirsi, grazie anche alle risorse che la cooperativa mette a disposizione: lezioni, materiale, formatori professionisti e una sconfinata rete di contatti. Al percorso è possibile aderire come partecipante o sostenitore, SIAMO coop ha creato una pagina di raccolta fondi con tutti i dettagli sul progetto.
    Gli occhi e la mente sono già proiettati al futuro: allargare la community e consentire a sempre più persone di partecipare ai progetti SIAMOumani sono infatti due obiettivi cardine per il 2021. Non ci resta che stare a vedere in quanti vorranno essere parte di questo promettente processo di cambiamento e rispondere al richiamo di “Siamo Umani!”.

     

    Artcolo: di Beatrice Fagan per labsus.org

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    Un team di ricercatori dell’Istituto nazionale di ottica (Ino) del Cnr in collaborazione con l’Istituto  di fisiologia clinica e l’Azienda ospedaliera pisana ha dimostrato in laboratorio la possibilità di  somministrare radiazioni ionizzanti in profondità e in tempi brevissimi, condizione necessaria per  una futura terapia antitumorale. Lo studio è pubblicato su Scientific Reports 

     

    Uno studio condotto dall’Istituto nazionale di ottica (Cnr-Ino) in collaborazione con l’Istituto di  fisiologia clinica (Cnr-Ifc) del Consiglio nazionale delle ricerche di Pisa e con l’Unità operativa di  fisica sanitaria dell’Azienda ospedaliero-universitaria pisana (Aoup), ha dimostrato in laboratorio la  somministrazione, in profondità, di radiazione ad alto rateo di dose, utilizzando fasci di elettroni di  alta energia prodotti con acceleratori di nuova concezione basati su laser intensi. Lo studio, pubblicato  su Scientific Reports, apre la strada a nuovi e più efficaci protocolli in radioterapia, anche basati sul  cosiddetto "effetto flash", che prevede la somministrazione della dose terapeutica in un’unica sessione  e in tempi molto brevi e porterebbe a equivalenti effetti sul tumore e a un minor danno ai tessuti sani.  Lo studio è il frutto di uno sviluppo condotto per circa due anni presso il Laboratorio di laser intensi del Cnr di Pisa. 

    “Ad oggi, la pratica radioterapica contro i tumori, si è sempre ispirata al principio guida della  somministrazione graduale con il cosiddetto frazionamento”, spiega Luca Labate del Cnr-Ino e primo  firmatario dello studio. “Ma studi recenti mostrano che questo principio guida potrebbe non essere  ottimale, aprendo così approcci di ricerca e di sperimentazione rivoluzionari, ai quali il nostro studio  basato sull’uso di acceleratori laser-plasma contribuisce”.  

    La possibilità di uno sviluppo della radioterapia in questa direzione richiede un notevole balzo  tecnologico nella generazione di radiazioni ionizzanti per uso medico. Se si esclude il trattamento di  tumori superficiali, la somministrazione di dosi terapeutiche di radiazione in regime “flash”,  tipicamente di decine di Gray (1 Gray = 1 J/kg) in una frazione di secondo, è ben oltre la portata delle  attuali macchine radiogene per uso ospedaliero. Gli acceleratori laser sviluppati al Cnr di Pisa e  impiegati per questo studio sono tra i più promettenti per raggiungere le dosi “flash” in profondità e  i principali laboratori internazionali sono impegnati a raggiungere questi obiettivi. 

    Il responsabile di Cnr-Ino sezione di Pisa, Leonida Gizzi sottolinea: “Il nostro lavoro è finalizzato a  sviluppare una nuova generazione di acceleratori di elettroni che si basano su processi fisici  innovativi. Insieme ai colleghi del Cnr-Ifc ed Aoup stiamo già impiegando prototipi di questi  acceleratori per studi di laboratorio, in vista di una traslazione nella pratica clinica, che aprirebbe la approvata per l'uso ospedaliero, i presidi sanitari dovranno dotarsi di nuove macchine in grado di  erogare radioterapia in regime flash, attualmente non disponibili, se non a livello sperimentale, e per  il solo trattamento superficiale. Si apre quindi una fase cruciale di sviluppo che vedrà il Cnr al centro  di collaborazioni multidisciplinari con la partecipazione di aziende di alta tecnologia”. “L’innovazione finalizzata alla cura del paziente, specie ma non solo nel campo biotecnologico,  rappresenta da sempre un obiettivo primario di Ifc – dichiara il direttore del Cnr-Ifc Giorgio Iervasi da portare avanti in un’ottica traslazionale, multidisciplinare e di integrazione dei saperi. Con queste  premesse la radioterapia flash costituisce una sfida scientifica di tale rilevanza ed impatto sanitario e  sociale alla quale Ifc è orgoglioso di collaborare”. 

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    Con un messaggio all’anno che verrà, l’augurio dell’Organizzazione a tutti i bambini che quest’anno sono stati le vittime silenziose della pandemia

    Già prima della pandemia 5,3 milioni di bambini nel mondo morivano prima di arrivare ai 5 anni per cause facilmente curabili e prevenibili, come malaria, diarrea o polmonite. A causa degli effetti devastanti della crisi, 6,7 milioni di bambini sotto i cinque anni in più potrebbero finire nella morsa letale della malnutrizione acuta e 426 bambini al giorno, 1 ogni 4 minuti, solo in Africa rischiano di morire di fame entro la fine del 2020. Si calcola che entro la fine dell’anno 150 milioni di bambini in più,1 su 3 in tutto il pianeta, rimarranno senza cibo sufficiente e accesso a beni e servizi essenziali. Quasi il 90% di tutti gli studenti nel mondo è stato costretto a non andare a scuola, con pesanti conseguenze sulla continuità dell’istruzione. 1 giovane su 3, infatti, non ha accesso al digitale e alle nuove tecnologie, e circa 10 milioni di loro rischiano di non tornare più in classe. Anche in Italia l’infanzia è stata fortemente colpita dalle conseguenze socio-economiche della pandemia, con il rischio di un incremento drammatico del numero dei minori che si troveranno a vivere in condizioni di povertà assoluta, che già prima della pandemia superava il milione.

    È una sorta di manifesto alla resilienza, il video di speranza che Save the Children dedica ai più piccoli, protagonisti e vittime silenziose delle conseguenze socio-economiche della pandemia, e a tutti coloro che hanno a cuore il loro futuro. “Caro Futuro” è l’esordio di un’immaginaria video-lettera all’anno che verrà, con la voce di una bambina non solo per augurare ai più piccoli un anno migliore di quello appena trascorso, ma a tutte le persone che il domani sia migliore anche grazie alla capacità dei bambini di renderlo tale. Ed è proprio pensando alla capacità di guardare avanti che i bambini hanno dimostrato in questi mesi, che l’Organizzazione vuole lasciare un messaggio di fiducia e attenzione: “Il domani sarà dei bambini di oggi, prendiamoci cura del loro mondo”.

    “Questo 2020 che si sta chiudendo, è stato un anno difficile per tutti noi, ma ancora di più per i bambini. In Italia, molti di loro si sono dovuti confrontare per la prima volta con la paura, hanno vissuto sulla propria pelle disuguaglianze sociali o economiche profonde. Hanno dovuto affrontare un lutto o anche solo la distanza dagli affetti. La maggior parte ha dovuto allontanarsi dalla scuola, dai propri compagni, dai giochi. Un evento che, nei paesi più poveri, è stato connotato per molti di loro dalla necessità di dover trovare un lavoro per sostenere la propria famiglia o dover abbandonare la scuola e vedere il proprio futuro compromesso per sempre. Non andare a scuola in molti posti del mondo significa, inoltre, rinunciare all’unico pasto nutriente della giornata, diventare più vulnerabili e per molte ragazze, essere costrette a sposare un uomo molto più grande ancora in tenera età per non dover pesare sulle finanze familiari” ha detto Daniela Fatarella, Direttrice Generale di Save the Children. “Parlare di futuro oggi sembra essere una scommessa, ma la vera scommessa è quella di non lasciare indietro nessun bambino, perché il nostro domani ha inizio con loro e non possiamo dimenticarcelo, ora più che mai”.

    Save the Children in questi mesi è stata ed è ancora in prima linea per garantire a tutti i bambini, in Italia e nel mondo, cibo, cure, istruzione e protezione. “Un impegno che ha visto tante persone mettersi al fianco dell’Organizzazione, a partire da tutti quelli che in questi mesi – anche se in situazioni personali di difficoltà – non hanno dimenticato di donare qualcosa per i più piccoli, fino alle tante aziende che sono state al nostro fianco per supportare i nostri interventi. Tantissimi i nostri operatori che dietro uno schermo o sul campo non si sono mai risparmiati per raggiungere fino all’ultimo bambino, cosi come i volontari che hanno dato un contributo fondamentale ad accrescere il piccolo esercito di persone che in questo anno ha lavorato per i più piccoli e vulnerabili. E sono proprio loro oggi a darci una lezione di resilienza e resistenza non rinunciando ai propri sogni e continuando a guardare al futuro con speranza”, ha concluso Daniela Fatarella.

    Il video è disponibile qui: https://vimeo.com/492002791/584529768a

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    «Plaudiamo alla prevista istituzione del Fondo ministeriale che dispone risorse finanziarie per impedire ai bambini di continuare a scontare la pena in carcere con le proprie madri. E' fondamentale proporre alle mamme con figli di essere accolte presso vere case famiglia e, laddove questo sia impraticabile per le loro mamme, si liberino questi bambini con il collocamento presso parenti idonei o famiglie affidatarie».

    E' quanto dichiara Giovanni Paolo Ramonda, Presidente della Comunità Papa Giovanni XXIII, in merito all'approvazione dell'emendamento alla legge di Bilancio, proposto dai deputati Bazoli e Siani, che prevede il finanziamento di strutture alternative per detenuti con figli al seguito.

    La Comunità Papa Giovanni XXIII già lo scorso aprile aveva presentato al Ministro della Giustizia il proprio contributo per una riforma della legislazione in merito. Sin dal 2012 si è resa disponibile ad accogliere tutti i bambini presenti nelle carceri italiane.

    Pubblicato in Infanzia

    Ecco il progetto Papua Nuova Guinea, flagellata da catastrofi naturali

    Le conseguenze del cambiamento climatico in alcuni dei Paesi più ricchi di biodiversità del pianeta, come la Papua Nuova Guinea, sono terribili. Questa terra è costantemente soggetta a catastrofi naturali che mettono a dura prova la vita di intere comunità e villaggi.

    I missionari del PIME – attraverso il loro Centro di via Monterosa 81 a Milano - accolgono l'esortazione dell'enciclica di Papa Francesco Laudato Sì a proteggere la casa comune e a cercare un modello di sviluppo sostenibile che non dimentichi i poveri, scegliendo di dedicare il Fondo Paese 2021 alla Papua Nuova Guinea. Dopo l’Amazzonia nel 2019 e la Cina nel 2020, nel 2021 sarà dunque questo Stato indipendente dell'Oceania - che nel 1852 fu anche la prima destinazione in assoluto dei missionari PIME - la regione al centro di un intervento straordinario della Fondazione Pime. Per questo motivo, in occasione del Natale, i missionari invitano i cittadini che hanno a cuore la solidarietà a partecipare all'niziativa con una donazione al link https://donazioni.pimemilano.com/sorellapng

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    Via libera della Commissione Bilancio della Camera: nella bozza della legge di bilancio 2021 inserito un emendamento che permetterà al Piano di trasformarsi in azioni concrete per le persone con demenza e i loro familiari 

     

    “È con estrema soddisfazione che accogliamo la notizia dell’approvazione del finanziamento del Piano Nazionale Demenze: da molti anni la Federazione Alzheimer Italia si batte con forza per questo risultato e oggi non possiamo che essere orgogliosi. Un grande piacere che condividiamo con un milione e 200 mila famiglie italiane che vivono a contatto con la demenza e affrontano con dignità questa situazione: è per loro che ogni giorno lavoriamo ed è a loro che è dedicata questa vittoria. La cifra stanziata rappresenta solo il primo passo per poter dare il via a interventi concreti”.

    Con queste parole Gabriella Salvini Porro, presidente della Federazione Alzheimer Italia, esprime la soddisfazione nell’apprendere che la Commissione Bilancio della Camera ha approvato un emendamento alla legge di bilancio 2021 che prevede un finanziamento di 15 milioni in 3 anni per il Piano Nazionale Demenze. L’emendamento inserito nella bozza di legge di bilancio, firmato da Angela Ianaro, ha preso spunto dal disegno di legge della Senatrice Barbara Guidolin, scritto con la collaborazione della Federazione Alzheimer Italia. Si tratta di un passo avanti decisivo nella tutela dei diritti delle persone con demenza e dei loro familiari e nel miglioramento della loro qualità di vita: obiettivo per cui la Federazione Alzheimer Italia si impegna da oltre 25 anni. Ora il testo della legge di bilancio arriverà alla Camera e poi al Senato per ricevere l’approvazione definitiva.

    Il “Piano Nazionale Demenze - Strategie per la promozione ed il miglioramento della qualità e dell’appropriatezza degli interventi assistenziali nel settore delle demenze” nasce con l’obiettivo di fornire indicazioni strategiche per la promozione di interventi appropriati e adeguati di contrasto allo stigma sociale, tutela e garanzia dei diritti, conoscenza aggiornata, coordinamento delle attività, tutti finalizzati alla corretta gestione integrata della demenza. Approvato nel 2014, non è mai stato reso pienamente operativo a causa della mancanza delle risorse economiche necessarie per concretizzarne gli obiettivi. 

    Nel febbraio 2015 viene istituito il “Tavolo di monitoraggio dell’implementazione del Piano Nazionale per le Demenze (PND)”, un gruppo di lavoro informale coordinato dal Ministero della Salute. Ora grazie a questo primo finanziamento del Piano il Tavolo potrà cominciare a trasformare in azioni concrete gli obiettivi del Piano stesso: la Federazione Alzheimer, che ne fa parte fin dalla sua costituzione, si augura quindi che il Ministro della Salute provveda quanto prima alla sua ufficializzazione in modo da poter pianificare nuovi interventi a supporto delle persone con demenza.

    In questi anni la Federazione Alzheimer Italia ha portato avanti numerose azioni di advocacy perché il Piano Nazionale non restasse solo un buon proposito ma si trasformasse in un modo concreto e reale in sostegno alle persone con demenza e ai loro familiari. Tra le varie azioni intraprese, una si è rivelata particolarmente significativa: nel 2018, venne lanciata una petizione su change.org per chiedere all’allora Ministro della Salute Grillo di destinare fondi al Piano Nazionale. In pochi giorni, la petizione raccolse oltre 130mila firme, dimostrando quanto fosse necessaria e urgente quell’azione.

    Sappiamo che il finanziamento del Piano Nazionale non è un punto di arrivo ma è l’inizio di un percorso che non sarà semplice e che prevede un grande lavoro nell’individuazione della modalità corretta di ripartizione delle risorse economiche. Però un passo importante è stato fatto e ora più che mai è fondamentale che le nostre Istituzioni dimostrino unità e diano un segnale concreto, dando ascolto alla voce delle persone con demenza”, sottolinea la Presidente Salvini Porro. 

    È una vittoria di tutte le persone con demenza, dei familiari, del personale sanitario e socio-sanitario che quotidianamente si prende cura di queste persone - afferma la senatrice Guidolin - È un segnale di attenzione per il tema da parte delle istituzioni. Ringrazio la collega Angela Ianaro per l’impegno profuso nel portare avanti questa battaglia, ma non dobbiamo dimenticare che siamo soltanto al principio: adesso puntiamo a ottenere il riconoscimento ufficiale e la tutela del caregiving familiare. Non esito a dire, con grande orgoglio, che con questo provvedimento l’Italia si distingue nel mondo come autentico esempio di civiltà. Ancora, vorrei ringraziare la Federazione Alzheimer Italia, Alzheimer’s Disease International e tutte le associazioni per la loro importante attività e l’impegno di questi anni volto a sollecitare l’implementazione del Piano Nazionale Demenze.

    Aggiunge Paola Barbarino, amministratore delegato di Alzheimer’s Disease International, di cui la Federazione Alzheimer Italia è rappresentante unico per il nostro Paese: L’Italia è stato uno dei primi paesi ad avere un piano nazionale della demenza ma ha anche dimostrato per prima che un piano senza finanziamenti non vale la carta su cui è’ scritto. Questa legge corregge l’errore precedente e in più aiuta sostanzialmente coloro che si prendono cura dei loro cari che vivono con la demenza. È un esempio importante che spero dia da pensare ai tanti governi che ancora non hanno a cuore la causa della demenza. È anche un esempio che riscalda il cuore in questi giorni difficili per tutti e ci lascia sperare per un miglior 2021.

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    Vi proponiamo la poesia del nostro caro editorialista Umberto Piersanti scritta a dicembre 2017. 

     

    25 dicembre del ‘42,

    un giorno,

    un giorno a caso

    della vita,

    il tempo ch’è passato 

    lo misuri 

    dalla memoria che 

    a quell’ora non giunge,

    e non c’è chi interroghi 

    e racconti,

    solo nelle memorie

    ora esistete,

    ombre a me sacre,

    sacre e infinite 

    dinnanzi agli occhi mesti 

    ma così spesse

    e vere, 

    così tenaci,

    molto, molto più folte

    siete

    di chi è rimasto 

    magari per un premio 

    o una licenza 

    è tornato il padre 

    da quei monti 

    dove i ribelli 

    nascosti tra i massi

    sparano sui soldati 

    che lenti avanzano,

    la madre non prepara

    i cappelletti,

    è un Natale povero,

    di guerra, 

    ma stende sulla madia 

    i tagliolini,

    il brodo è tutto caldo,

    grande e calda la stufa

    con quel tubo

    che per il muro sale, 

    smisurato,  

    e calde le sorelle

    accovacciate 

    cerchiano d’argento 

    i mandarini 

    forse t’ha alzato

    il padre 

    sulle spalle

    e dato per giocare 

    la sua bustina,

    e ridono le donne,

    sono felici,

    il padre resta lì

    un mese intero

    no, l’albero non c’era,

    venne dopo,

    ti ricordo padre

    che trascini 

    nella divisa

    adattata ai lavori,

    quel gran ramo innevato

    dalla pineta  

    ma le sorelle

    nei greppi lontani

    hanno colto il muschio 

    per il presepio,

    poche le statuine,

    lo spazio stretto,

    col pungitopo 

    grigio, dai rossi accesi 

    l’angoliera diviene 

    un bosco immenso 

    venne la notte

    coi vetri oscurati,

    non debbono vederci

    su dal cielo

    chi la morte 

    sgancia sulle case

    nel nero smisurato 

    che c’avvolge

    e fascia,

    fin dentro il sangue 

    t’entra il fischio nero,

    tu piangi ma non sai,

    gli altri lo sanno

    t’hanno accolto nel mezzo

    padre e madre,

    tu dormi

    e più non senti

    il fischio nero

    Pubblicato in Autorevoli Editorialisti

    Oltre 120 artisti e più di 50 realtà aziendali hanno contribuito al fondo per i lavoratori e le maestranze del mondo dello spettacolo, della musica, dell’audiovisivo e degli eventi. Attivo da oggi il bando emergenza per l’assegnazione di contributi a fondo perduto per un valore complessivo di 1.200.000 euro.

    Dopo solo un mese dalla sua presentazione, SCENA UNITA- per i lavoratori della musica e dello spettacolo, il Fondo privato ideato e promosso da artisti ed enti privati, apre il bando con i criteri di assegnazione di contributi a fondo perduto sul sito www.scenaunita.org. Arriva così il contributo di artisti e aziende a un settore che è stato tra i più colpiti dalle prescrizioni dovute alla pandemia. Oltre 120 artisti e più di 50 realtà aziendali hanno risposto all’appello di SCENA UNITA portando il Fondo ad avere a disposizione, per il bando emergenza, € 1.200.000 per supportare il mondo dello spettacolo, della musica, dell’audiovisivo e degli eventi, all’interno dei quali sono state individuate le tipologie di lavoratori che si sono rivelate più fragili sotto il punto di vista delle tutele. I fondi raccolti verranno distribuiti secondo criteri di assegnazione dei finanziamenti - consultabili sul sito dell’iniziativa. Un risultato incredibile per questa operazione, che per la prima volta vede così tanti artisti uniti per un comune obiettivo rivolto ai loro stessi settori di appartenenza, rappresentando una vera cerniera tra il mondo dello spettacolo e i suoi innumerevoli attori, e quello aziendale. La restante parte del Fondo già raccolta, sarà dedicata all'erogazione di futuri contributi a fondo perduto per la formazione e il supporto a progetti speciali e verrà estesa anche a quelle categorie non previste in questo bando.

    Quella messa a disposizione da SCENA UNITA è una simbolica tredicesima (un importo a fondo perduto di 1.000 euro) che giunge dopo quasi un anno davvero drammatico per l’intero comparto. Da maggio a oggi, infatti, sono moltissimi gli spazi dedicati alla produzione e alla fruizione di contenuti culturali ancora chiusi, un fermo che rischia di provocare un vero collasso. L’aiuto economico che arriva da SCENA UNITA, oltre a rappresentare un contributo a questa emergenza sociale, prevede anche il sostegno di progettualità e buone idee funzionali alla ripartenza, con allocazioni di fondi dedicati. I criteri di assegnazione dei finanziamenti di questo primo bando sono stati elaborati dai comitati tecnici e scientifici di SCENA UNITA, così composti: Chiara Trabalza ed Emilio Simeone (#ChiamateNoi), Avv. Lucia Maggi (Amministratore unico 42lawfirm srl), Prof. Stefano Baia Curioni (Università Bocconi), Demetrio Chiappa e Fabio Fila (Fondazione Centro Studi DOC), Ugo Bacchella (Presidente Fondazione Fitzcarraldo), Maurizio Roi (Mediacultura e Art-Booking), Avv. Andrea Marco Ricci (Presidente Note Legali), Prof. Fabio Dell'Aversana (Presidente SIEDAS - Società Italiana Esperti di Diritto delle Arti e dello Spettacolo), Giulio Koelliker e Fenia Galtieri (Squadra Live) con la collaborazione di Giorgia Cardaci (UNITA) nell'identificazione delle maestranze più fragili all'interno del settore dell'Audiovisivo.

    Pubblicato in Vetrina

    La storia di Alberto e della sua famiglia che imparò a volare con lui. Ma soprattutto la sfida coraggiosa di una donna contro i pregiudizi sulla disabilità di un figlio “imperfetto” solo agli occhi degli altri. Il libro “Din Don Down!” di Autilia Avagliano è pubblicato da Marlin editore (collana La camera del fuoco, https://www.marlineditore.it) ed è già alla II edizione. Una storia coinvolgente e che mira a guardare con occhi liberi da sovrastrutture una realtà complessa. In primo piano Alberto, nato con quel cromosoma in più che genera la sindrome di Down. Ma è anche la storia di una giovane donna e del suo impatto con la disabilità inaspettata di un figlio e delle ripercussioni che ne derivano in seno alla famiglia e nel contesto esterno. Gli introiti saranno donati dall’autrice a favore di progetti d’inserimento lavorativo di persone con Sindrome di Down nell’ambito dell’APDD, Associazione Persone con Sindrome di Down e Disabilità intellettiva.  Di recente, Autilia Avagliano e il figlio Alberto Fusco sono stati protagonisti di un seguitissimo incontro in diretta sulla pagina Facebook di Luca Trapanese, che ha adottato da single una bambina con sindrome di Down.

     Il libro

    Piace ai lettori. Stimola la riflessione. Scompagina le carte dei luoghi comuni per offrire una testimonianza di umanità e sensibilità. In una successione di capitoli brevi, con un linguaggio semplice e comunicativo,  vengono a galla momenti chiave, come il trauma della scoperta della sindrome a nascita avvenuta, la rozza mancanza di empatia da parte di medici e psicologi, la consapevolezza che la sindrome non è una malattia ma una condizione genetica, l’alleanza familiare nell’impegno della crescita, gli ostacoli, le remore e le discriminazioni nella formazione scolastica e perfino catechistica, la lotta vincente per un’inclusione reale all’interno della società e delle istituzioni e, infine, la serena normalità con la quale si è riusciti a vivere l’anomalia di partenza.

    «Il libro inizialmente è nato come analisi introspettiva di un evento straordinario personale come la nascita di un figlio con disabilità. Allo sfogo personale, pur legittimo, con il passare degli anni, è subentrata una sempre maggiore consapevolezza di quanto sia in salita il percorso di una persona con disabilità, di quanto sia distante una vera inclusione sociale, scolastica e lavorativa, confermata da mille sfumature e mille esperienze che enfatizzano le diversità piuttosto che appiattirle. Di qui l'esigenza di mettere nero su bianco dolore, rabbia, differenze, ingiustizie quotidiane, ben lungi dal ritenere falsamente "un dono" la disabilità del proprio figlio.  Ma giorno dopo giorno, quella stessa disabilità ha fatto sempre più spazio alla Persona e non alla sua condizione, persona capace di esprimere sentimenti fuori dal comune che gioiosamente travolge e insegna e che, piano piano, capovolge i ruoli, insegnando a vivere e a cogliere l'essenza stessa della vita. Quel dispiacere iniziale allora si è trasformato in forza da utilizzare per contribuire, a proprio modo, a rendere questo mondo un po’ più adeguato per tutti, anche per chi, apparentemente, non sembra omologabile in prototipi di bellezza o di performance predeterminate. Tutto questo e altro ancora è Din Don Down!», sottolinea Autilia Avagliano.

    Quella di Alberto e della sua famiglia è dunque una storia personale ma anche una storia comune a tanti, di quelle che hanno un inizio ben chiaro e definito, ma il cui sviluppo è determinato dalle scelte che volta per volta si è costretti a fare. In questo ventaglio di emozioni, è inserito il punto di vista dell’autrice, senza idealizzazioni e senza mai permettere che la situazione dissolva il convincimento di una reale possibilità di vita semplice, ma di qualità, e totalmente includente in una società inquinata da pregiudizi.

    L’autrice

    Autilia Avagliano vive a Cava de’ Tirreni dov’è nata nel 1966. Laureata in Economia e Commercio, dal 1998 lavora in banca a Salerno, dopo essere stata per lungo tempo revisore ufficiale dei conti. Sposata con Paolo Fusco, è mamma di Mario e Alberto, quest’ultimo diciassettenne con la sindrome di Down.  Appassionata lettrice, da anni si dedica, per amore, al mondo associativo: attualmente è membro del Comitato Direttivo del CoorDown (Coordinamento Nazionale delle Associazioni di persone con sindrome di Down) e presidente dell’APDD (Associazione Persone con la sindrome di Down e Disabilità intellettiva). Nel periodo 2015-2017, ha ricoperto la carica di assessore alle Politiche Sociali della sua città. È autrice delle pagine Facebook Downfanpage, La bacheca delle politiche sociali e APDD, dove ha raggiunto picchi di oltre 15 mila visualizzazioni.  

    Dal libro

    «Faccio parte della folta schiera dei genitori shakerati dalla disabilità di un figlio imperfetto.

    Vivere o morire, questo è il dilemma.

    Col trascorrere di questi lunghi anni, ho deciso di viverTi, di viverCi. E con me Paolo, il mio Principe.»

    «Non facciamoci dire come sarà nostro figlio: quello che Lui sarà lo vedremo Noi, da soli, con i nostri occhi. Il futuro non si può ipotecare per nessuno; non abbiamo bisogno di detrattori lungo il nostro percorso genitoriale. Se avvertiamo la loro presenza, allontaniamoci, non ci servono, non abbiamo bisogno di “limitatori di entusiasmo”.»

     

    Pubblicato in Librangelo

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