Articoli filtrati per data: Febbraio 2021

    Oggi 28 febbraio ricorre la XIV Giornata mondiale delle malattie rare (Rare Disease Day 2021), occasione importante per portare l’attenzione di tutti su questa priorità della sanità pubblica, affinché sia garantito un accesso equo alla diagnosi, al trattamento e alle cure.


    In Italia, spiega il portale del ministero della Salute, si stima che siano circa un milione e 200mila le persone con malattia rara e quasi 8mila le patologie al momento conosciute. Di queste solo 300 hanno una terapia. Per questo è fondamentale sostenere e veicolare la campagna “Rare is many, rare is strong, rare is proud” promossa da Eurordis e sostenuta a livello nazionale da Uniamo Fimr onlus con la call to action #Uniamoleforze: una chiamata alla coesione di tutti gli attori del sistema malattie rare italiano per proseguire insieme sul cammino del miglioramento della qualità di vita di pazienti, famiglie e caregiver.


    Uniamo Fimr, in qualità di coordinatore italiano della Giornata, promuove l’iniziativa “Accendiamo le luci sulle malattie rare” con l’illuminazione dei punti più rappresentativi delle città di tutta Italia per attirare l’attenzione dell’opinione pubblica sulle problematiche sociali e cliniche di chi vive con una malattia rara. Oltre all’illuminazione di monumenti e siti di interesse, Uniamo Fimr ha prodotto lo spot televisivo diretto da Maurizio Rigatti trasmesso in queste settimane sulle principali reti televisive nazionali e locali  e diffuso attraverso i canali social della Federazione.

     

    Fonte: www.agensir.it

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    Assistenza domiciliare continuativa e stabile per le persone con SLA”. Si leva forte la voce di AISLA Firenze che formula questa precisa richiesta in vista della Giornata Mondiale sulle Malattie Rare rilanciandone altre già espresse nei mesi scorsi. “I familiari caregiver – spiegano da AISLA Firenze – non possono sostenere il peso della SLA da soli ancora per molto e l’alternativa, un caregiver a contratto, è molto costosa e non è facile da sostenere con l’assegno di cura regionale”.  

    La Giornata Mondiale del 28 febbraio prossimo diventa quindi ancor più significativa oggi visto l’alto prezzo pagato dalle persone con SLA, la meno rara delle malattie rare, a causa dell’emergenza sanitaria – i numeri sui morti parla chiaro – e visto che, nonostante i reiterati appelli di AISLA Onlus e nostri a livello locale, le vaccinazioni per le persone con SLA e per i caregiver, non meno essenziali, stentano a partire. Un motivo in più per potenziare l’assistenza domiciliare garantendo una vita dignitosa ai tanti concittadini che lottano contro la SLA. 

    “Da oltre un anno – aggiungono da AISLA Firenze – stiamo spingendo per avere una svolta finalmente decisiva nell’assistenza domiciliare, che dia applicazione concreta a quanto disposto nel PDTAS Regionale, senza però ancora migliorie sostanziali. Oggi più che mai la presenza dello Stato si dimostri nella capacità di aiutare concretamente le persone più fragili. Capiamo quindi le molteplici difficoltà cui si è dovuta fare carico il nostro sistema sanitario pubblico in questo anno straordinario ma le persone con SLA non possono più aspettare”. 

    “AISLA Firenze sta promuovendo tutte le azioni necessarie perché ciò avvenga, adesso sta alle Istituzioni fare la loro parte. Stiamo lavorando, inoltre, insieme al Presidente del Coordinamento Centrale Medico Legale dell’INPS, dott. Migliorini per accelerare, anche dopo quanto avvenuto nei mesi scorsi e da noi denunciato, il percorso di riconoscimento dell’invalidità civile che permette di accedere ai benefici della 104, indispensabile per affrontare la sfida della SLA” concludono. 

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    "Disabilità, amore e sessualità",  un nuovo appuntamento in diretta Facebook riservato agli iscritti del Gruppo: Amore, disabilità e tabù: parliamone!

    Una chiacchierata con Massimo Mandorino , operatore olistico e professionista del benessere attraverso il massaggio bionaturale, Tantrika e Docente di discipline olistiche e tecniche di messaggio presso Accademia Operatori Olistici di Roma e Coscientia Academy in Venezia su "Disabilità e discipline olistiche"

    Si parlerà anche di sessualità nell’approccio olistico e di Tantra e disabilità

    Per partecipare attivamente all’evento potete fare delle domande o spunti di riflessione con un messaggio privato entro giovedì 4 marzo alle ore 14:00 che saranno risposte durante la diretta.

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    Un team di ricercatori dell’Istituto di biomembrane, bioenergetica e biotecnologie molecolari del Cnr di Bari, dell’Università di Bari e dell’Università Statale di Milano ha sviluppato uno strumento in grado di facilitare la diagnosi genetica delle patologie e la scoperta di nuove mutazioni nel genoma associate a condizioni patologiche. Lo studio è pubblicato su Bioinformatics

    Il nuovo software denominato VINYL (Variant prIoritizatioN bY survival anaLysis) - sviluppato da un team di ricercatori dell’Istituto di biomembrane, bioenergetica e biotecnologie molecolari del Consiglio nazionale delle ricerche (Cnr-Ibiom) di Bari, dell’Università "Aldo Moro" di Bari e dell’Università Statale di Milano - riproduce e ottimizza i principali criteri utilizzati in diagnostica molecolare per individuare mutazioni nel nostro genoma potenzialmente collegate con l’insorgenza di patologie genetiche, facilitando le applicazioni della genomica, che si occupa di capire i meccanismi di funzionamento del nostro patrimonio genetico tramite il confronto delle sequenze dei genomi. Lo studio è pubblicato su Bioinformatics.

    “Si stima che mediamente il genoma di un individuo contenga milioni di piccole differenze, dette varianti genetiche, che nel loro insieme contribuiscono a delineare i tratti somatici tipici di ciascun soggetto”, spiega Graziano Pesole del Cnr-Ibiom. “Un numero ristrettissimo di queste varianti può anche causare malattie o condizioni patologiche. La capacità di conoscere e identificare i tratti genetici di una malattia può ovviamente facilitarne la diagnosi e la cura. Per questo motivo, negli ultimi anni, l’analisi del genoma di soggetti malati è sempre più utilizzata in genetica clinica”.

    Gli studiosi hanno dimostrato che VINYL è in grado di effettuare le analisi dei dati genomici molto più rapidamente. “Il software rende automatica e veloce la decodifica degli eventuali effetti funzionali delle varianti genetiche, facilitando l’identificazione di quelle di possibile rilevanza clinica. VINYL è in grado di confrontare i profili genetici di migliaia di persone affette da una patologia con quelli di persone sane e identificare le caratteristiche salienti delle varianti associate alla malattia”, prosegue Pesole. Inoltre, lo strumento è capace di individuare nuove varianti genetiche di potenziale interesse clinico che non erano state identificate dalla curatela manuale dei dati.

    “La medicina di precisione è un nuovo approccio che punta a utilizzare i profili genetici per sviluppare terapie mirate ed efficaci e costituisce una delle maggiori sfide per il futuro delle discipline biomediche”, conclude Pesole. “Per questo, lo sviluppo di metodi e strumenti informatici come VINYL sarà sempre più necessario per interpretare in maniera accurata le informazioni derivate dalla sequenza del nostro genoma”.

    Lo studio è stato realizzato con il supporto della piattaforma Bioinformatica messa a disposizione dal nodo italiano dell’Infrastruttura di ricerca europea ELIXIR per le Scienze della vita, coordinata dal Cnr con la responsabilità di Graziano Pesole. VINYL è dotato di un’interfaccia web semplice e intuitivo, disponibile all’indirizzo http://www.beaconlab.it/VINYL&source=gmail&ust=1614162383245000&usg=AFQjCNFvOIx89aD8-4E1V9lOode--joT9g">http://http://www.beaconlab.it/VINYL.

     

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    Nessuno a contemplare il Cristo morto del Mantegna. Vuoto il Piccolo Teatro Strehler di Milano. Inarrivabile il Colosseo. Deserta Roma, struggente nelle fotografie di Andrea Jemolo. Lui, con altri 11 grandi fotografi, racconta ‘L’Italia in-attesa’, quella travolta dal Covid-19 che aspetta silente il ritorno alla vita, ma anche quella mai vista prima, sospesa dal lockdown della scorsa primavera. È potente il percorso fotografico perché ci riguarda tutti, potenti sono le sale di Palazzo Barberini, che accoglie il progetto e ci regala nuovi spazi di bellezza e speranza. Come la serra, dove presto verrà aperta la caffetteria del museo e dove da domani, 25 febbraio, si potranno osservare gli scatti di Jemolo, tappa di un percorso che si snoda in maniera non uniforme, costringendoci ad attraversare le sale magnifiche della Galleria nel cuore di Roma.

    Promossa dal ministero dei Beni culturali e realizzata dalla direzione generale Creatività contemporanea e dall’Istituto centrale per il catalogo e la documentazione, la mostra espone le opere di Olivo Barbieri, Antonio Biasucci, Silvia Camporesi, Mario Cresci, Paola De Pietri, Ilaria Ferretti, Guido Guidi, Andrea Jemolo, Francesco Jodice, Allegra Martin, Walter Niedermayr e George Tatge. “È una esposizione che inaugura a quasi un anno dal lockdown- ha spiegato Flaminia Gennari Santori, direttrice delle gallerie Barberini-Corsini, intervistata dall’agenzia Dire- Le opere sono il risultato di una committenza della direzione generale del ministero che ha invitato 12 tra i più significativi fotografi italiani a riflettere e a raccontare l’Italia ai tempi del lockdown. Questi scatti verranno acquisiti dall’Istituto centrale del Catalogo e entreranno nella collezione permanente dello Stato. Per esporle abbiamo scelto degli spazi di Palazzo Barberini che sono normalmente chiusi al pubblico, a parte la sala Ovale”.

     

    Per continuare a leggere: https://www.dire.it/24-02-2021/606674-a-palazzo-barberini-litalia-in-attesa-foto-raccontano-il-lockdown/

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    MARATONA PER L'EUROPA, L’iniziativa organizzata dagli Stati Generali delle Donne e Alleanza per le Donne: “La maratona per l’Europa” che avrà luogo oggi 27 febbraio, dalle ore 15:00 alle ore 21:00, in collegamento con molte città italiane ed europee.

    “L’Unione Europea ha compiuto grandi progressi negli ultimi mesi, adottando un approccio comune per una maggiore resilienza di fronte ai grandi problemi del nostro tempo. L’occasione storica che abbiamo davanti è quella di mettere in campo un piano di riforme e distribuzione di queste risorse per poter costruire una nuova società più giusta, green e sostenibile. La Maratona è un’opportunità per rilanciare l’Europa attraverso lo sguardo delle donne. Occorre un “sogno” che diventi anche un progetto concreto, perché “il futuro è di chi lo fa”. Il futuro non è ciò che accadrà, ma ciò che faremo” si legge nella nota del Think Tank-NED

    I temi trattati nel corso della maratona per l’Europa riguarderanno:

    1. La nuova economia Agenda Sociale di Porto e l’appuntamento del Vertice del 7 maggio 2021
    2. Autonomia strategica UE e l’appuntamento del G20 e del W20
    3. I temi dello sviluppo sostenibile anche in vista della Cop26,
    4. Misure positive della nuova Strategia UE 2020-2025 per la parità di genere. Il lavoro femminile, le imprese. Tolleranza zero verso la violenza

    con il Patrocinio di:

    Commissione Europea, Rappresentanza in Italia, Rai per il Sociale, Movimento Europeo Italia. In collaborazione con l’Ufficio del Parlamento europeo in Italia

     

    Link di collegamento: https://www.youtube.com/channel/UCc8egOYFSK9q0-zGl2gBtdw/videos?view=0&sort=dd&shelf_id=1

     

     

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    Lunedì 1 marzo alle 21:00 si terrà "Famiglia e natalità, il welfare che verrà"  un approfondimento sulla proposta di legge regionale elaborata da DemoSUmbria e CiviciX. 

    Introduce Andrea Fora, consigliere regionale e Presidente di CiviciX.

    Intervengono: 

    Paolo Ciani, Coordinatore nazionale DemoS

    Asuntina Morresi, Docente di chimica Fisica UniPg, editorialista di Avvenire

    Don Saulo Scarabattoli, parroco e padre sinodale del Sinodo sulla famiglia 2015

    Antonio di Matteo, presidente nazionale MCL

    Emiliano Manfredonia, Presidente nazionale ACLI

    Conclude Gigi di Palo, presidente del Forumdelle Associazioni Familiari. 

     

    Potrai seguire la diretta sulle pagine Facebook @Civiciperumbria @DemocraziaSolidaleUmbria

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    In India circa 700 milioni sono le contadine e i contadini che lavorano la terra e che danno sostanza all’economia agricola, in rappresentanza di 150 milioni di aziende piccole medie grandi e grandissime. Questa immensa realtà economica basa attualmente i propri “commerci” sulla certezza di un prezzo minimo, fissato e garantito da una legge del governo con cui si affronta il mercato, in particolare avendo come interlocuzione il MANDI (mercati generali statali).

    Per capire meglio, per esempio, in Italia il latte viene da contratto venduto dagli allevatori a caseifici e centrali ad un prezzo minimo (incredibilmente basso) di circa 40 centesimi, per arrivare a noi in bottiglia o formaggio e altro a ben altri prezzi. Tornando in India alla fine dell’anno passato il Governo nazionalista e populista di Narendra Modi ha elaborato una nuova proposta legislativa che ha come finalità di cancellare il prezzo minimo e di lasciare la contrattazione del prodotto al libero mercato. Proposta che risponde agli interessi di chi ha più terra, più prodotto, più raccolto e che cancella e uccide certamente la realtà maggioritaria dei piccoli produttori, ma rende le grandi proprietà privilegiati interlocutori delle multinazionali, che non aspettano altro, come avvenuto in molte parti del mondo, alla ricerca di contrattazioni vantaggiose al minimo prezzo accettabile per la quantità del prodotto offerto.

    I piccoli produttori che in India sono la stragrande maggioranza delle contadine e dei contadini, ovvero più dell’80%, con una velocità, che ha persino stupito economisti, accademici e lo stesso mercato inconsapevoli e, questo non stupisce, di quanto i contadini conoscano le regole dell’economia, si sono dichiarati contro la nuova legislazione considerata devastante e proposta dopo anni già segnati da non poche difficoltà, per la loro sopravvivenza nell’economia agricola.
    Al termine allora di una lotta diffusasi sin dall’autunno del 2020, all’uscita delle nuove proposte, i piccoli produttori sono scesi in piazza, opponendosi al potere dei grandi proprietari terrieri favorevoli alla riforma, chiedendo il ritiro delle nuove norme legislative.

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    Si è svolta a porte chiuse mercoledì 24 febbraio nel Cortile d’Onore di Palazzo d’Accursio la consegna di quattro veicoli attrezzati all’accompagnamento di persone con difficoltà motorie al Comune di Bologna. I veicoli verranno utilizzati nell’ambito del Patto di Collaborazione Percorso Bologna Oltre le Barriere per la gestione del trasporto e accompagnamento di persone con disabilità e la consegna a domicilio di alimentari e parafarmaci alle fasce più fragili della cittadinanza, fino alla fine del 2021.

    Il Patto di Collaborazione è frutto di una co-progettazione tra il Comune di Bologna PMG Italia Società Benefit, Io Sto Con Onlus e Auser Bologna, e resterà operativo fino alla fine del 2021, grazie alla fondamentale azione sociale di partner particolarmente sensibili e presenti sul territorio, quali Azimut Global Advisory, Banca di Bologna, BPER Banca, Centro Bologna Clubs, Fondazione del Monte di Bologna e Ravenna, Fondazione Carisbo, GD SpA, Ordine degli Avvocati di Bologna - Comitato per le Pari Opportunità, Coloplast SpA, Ecostone srl, IGD Group, Illumia Spa, Profilati SpA, UnipolSai, UniSalute.

    Le attività del patto di collaborazione fanno parte del dossier Bologna oltre le barriere, a sostegno della candidatura di Bologna al premio europeo di Città accessibile. 

    La gestione dei veicoli sarà ancora una volta affidata ad Auser Bologna che grazie all’utilizzo della App uCarer Servizi Inclusivi, potrà garantire una miglior organizzazione dei servizi di trasporto, ottimizzando la gestione dei viaggi e dei volontari che sin dal primo momento dell’emergenza sanitaria si sono attivati in maniera importante per sostenere famiglie in difficoltà, persone sole, anziane e con fragilità e disabilità.

    “Il patto di Collaborazione ci conferma la bontà del lavoro svolto sinora su un territorio, quello bolognese, al quale siamo particolarmente affezionati. Per PMG si tratta inoltre di uno dei primi gesti concreti in qualità di Società Benefit, un passaggio che ha voluto rappresentare un segnale di trasparenza e responsabilità nei confronti di tutti i nostri stakeholder”, dichiara Marco Accorsi, Vice Presidente di PMG Italia Società Benefit. “L’augurio è per tutti che questo Percorso si trasformi in un Progetto stabile sul territorio, grazie soprattutto all’intervento di partner con uno spiccato approccio di responsabilità e solidarietà”.

    “Per Io Sto Con è stato importante partecipare a questo Patto di Collaborazione basato sul principio di sussidiarietà. Grazie al grande patrimonio umano rappresentato dai volontari di Auser sarà possibile fornire con questi mezzi servizi gratuiti per persone con fragilità e disabilità, visibili e invisibili.” Dichiara Silvana Fusari, Resp.le Relazioni Esterne Io Sto Con Onlus.

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    Le opinioni di bambini, bambine e giovani potrebbero presto avere un peso maggiore nel processo decisionale a livello europeo. Un gruppo di cinque organizzazioni impegnate per i diritti dell’infanzia e dell’adolescenza - ChildFund Alliance, Eurochild, Save the Children, UNICEF e World Vision - ha lanciato un sondaggio online e una consultazione con i bambini, realizzando poi un rapporto. Le voci dei bambini contribuiranno a orientare la Strategia dell'UE sui diritti dei bambini e la Child Guarantee. I contributi dei bambini contribuiranno quindi direttamente a determinare e definire le priorità di entrambe le iniziative. Questo sondaggio è stato avviato dalla Commissione europea, che ci ha lavorato in stretta collaborazione con le cinque organizzazioni per i diritti dei bambini.

    La pandemia da COVID-19 ha spinto bambini e giovani in Europa e oltre, verso stress e incertezza. Come rivela il nuovo rapporto di ChildFund Alliance, Eurochild, Save The Children, UNICEF e World Vision, un bambino su cinque nell'UE che ha risposto al sondaggio riferisce di essere cresciuto infelice e di essere ansioso per il futuro.

    Per il rapporto, "La nostra Europa. I nostri diritti. Il nostro futuro", sono stati coinvolti più di 10.000 bambini e giovani tra gli 11 e i 17 anni all'interno e fuori dall'Europa.

    Il rapporto ha rivelato altri risultati importanti:

    • Circa 1 bambino su 10, consultato per il rapporto, riferisce di vivere con problemi di salute mentale o sintomi come depressione o ansia. Le ragazze coinvolte sono risultate molto più a rischio dei ragazzi, e i bambini più grandi hanno riportato maggiori problemi rispetto ai bambini più piccoli;
    • Un terzo dei bambini coinvolti nella consultazione ha vissuto discriminazione o esclusione;
    • Questa percentuale è salita al 50% quando sono stati consultati bambini con disabilità, bambini migranti, di minoranze etniche o ragazzi che si identificano come LGBTQ+;
    • Tre quarti dei bambini consultati si sentono felici a scuola, ma l'80% dei 17enni intervistati ritiene che la formazione ricevuta non li prepari bene per il loro futuro;
    • La maggior parte dei ragazzi e delle ragazze coinvolte vorrebbe fare dei cambiamenti nella propria vita scolastica: il 62% degli intervistati vorrebbe avere meno compiti a casa e il 57% vorrebbe avere lezioni più interessanti. Quasi un terzo degli intervistati vorrebbe influenzare il contenuto dei programmi scolastici, con più attività sportive (33%), approfondimenti sui diritti dell’infanzia e dell’adolescenza (31%) e più materie artistiche (31%). Ad ogni modo, quasi tutti gli intervistati hanno sentito parlare dei diritti dei bambini;
    • L'88% dei bambini e dei giovani consultati erano consapevoli del cambiamento climatico e del suo impatto sulla loro comunità, l'8% più o meno consapevoli e il 4% non erano sicuri.

    "Questa consultazione con i bambini è una svolta per noi della Commissione europea e un passo importante verso una maggiore partecipazione dei bambini. I bambini sono esperti sulle questioni che li riguardano e questa consultazione dimostra ancora una volta che i bambini sono già attori importanti qui ed ora. Il nostro ruolo è quello di permettere e dare a tutti loro la possibilità di continuare a percorrere la strada che li porterà a diventare i leader di domani. Pertanto, la partecipazione, l'uguaglianza e l'inclusione sono i principi guida sia per la Strategia dell'UE sui diritti dei bambini che per la Child Guarantee nel 2021. Dobbiamo e vogliamo garantire che tutti i bambini abbiano un uguale inizio di vita e prosperino in questo mondo, liberi dalla paura e dal bisogno", ha dichiarato la Vicepresidente della Commissione europea, Dubravka Šuica.

    "Questo è di per sé un rapporto storico, poiché è la prima volta che così tanti bambini e giovani possono influenzare e determinare direttamente la politica dell'UE. Non potrebbe arrivare in un momento più importante, dato che i bambini stanno affrontando gli impatti psicologici e pratici della pandemia da COVID-19, dovendo adattarsi a una nuova realtà per gli anni a venire. Poiché si tratta del loro futuro, le loro opinioni devono emergere nelle decisioni prese dall'UE", hanno dichiarato i rappresentanti di ChildFund Alliance, Eurochild, Save the Children, UNICEF e World Vision.

    Nicolas Schmit, Commissario europeo per il lavoro e i diritti sociali, ha dichiarato: "Mentre affrontiamo le conseguenze socio-economiche della pandemia da COVID-19, non vogliamo semplicemente proteggere i nostri bambini, ma anche investire su di loro, in modo che abbiano il miglior inizio di vita possibile e possano crescere bene. E chi meglio dei bambini stessi può parlarci delle difficoltà che stanno affrontando? Accolgo calorosamente lo spirito di questa consultazione e sono grato alle migliaia di bambini che ci hanno dato il loro contributo. Le vostre voci vengono ascoltate".

    "Come responsabili politici, dobbiamo assicurarci che le nostre strategie possano basarsi sull'esperienza personale di tutti i cittadini. La costruzione di una strategia globale per i diritti dei bambini deve includere tutte le aree rilevanti, dalla salute (compresa la salute mentale), all'inclusione sociale, all'istruzione, alla giustizia a misura di bambino, ai bambini coinvolti nelle migrazioni e alla partecipazione al processo democratico.  È estremamente importante ascoltare i bambini, sentire le loro voci su questi argomenti - ecco perché questa consultazione è così preziosa e contribuirà a sostenere la strategia dell'UE sui diritti dei bambini", ha dichiarato Didier Reynders, Commissario europeo per la Giustizia.

    "I bambini sono cittadini a pieno titolo e titolari di diritti. È di fondamentale importanza dare ai bambini una voce e riconoscere che possono dire la loro riguardo alla definizione del futuro dell'Europa. Sono estremamente lieto che l'imminente prima strategia globale dell'UE sui diritti dell’infanzia e dell’adolescenza li metta al centro e questa consultazione è un passo importante nella giusta direzione. Come politici, è nostra responsabilità dare a tutti i bambini una reale possibilità di raggiungere il loro pieno potenziale e crescere bene in tutti i contesti, senza lasciare nessuno indietro", ha dichiarato David Lega, membro del Parlamento Europeo e co-presidente dell'intergruppo del Parlamento europeo sui diritti dell’infanzia. 

     

     

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