Fulvia Massimelli, nuova presidente di Aisla, in un’intervista ad Avvenire, di cui riportiamo un piccolo estratto:
«Questo anno ci ha messi a dura prova e ci ha imposto un cambiamento radicale. Ma ne siamo usciti rafforzati, per un certo verso: grazie ai collegamenti in remoto, per esempio, siamo riusciti a intrecciare rapporti più stretti con le nostre sezioni e con le famiglie. Tutte le settimane abbiamo organizzato incontri e colloqui, laddove non siamo riusciti più ad arrivare fisicamente coi nostri professionisti e consulenti ci siamo fatti più vicini grazie alle tecnologie. La fantasia degli operatori ha superato ogni limite immaginabile. L’ultimo “esperimento” in cui ci siamo lanciati è il glossario della Sla: tre giorni alla settimana sui social network apriamo un momento di confronto e dibattito con le famiglie e i malati per spiegare loro il vocabolario di questa malattia, non sempre di facile comprensione. È un modo per tenere per mano chi si trova catapultato in questa realtà, purtroppo persone sempre nuove. E poi c’è il nostro Centro di ascolto, operativo tutti i giorni con ben 18 professionisti, dal neurologo al fisiatra, fino all’assistente legale. Un servizio con cui anche prima del Covid avevamo sperimentato la possibilità di essere distanti ma vicini, presenti».
«C’è ancora molta strada da fare. Le Regioni vanno per conto loro, abbiamo territori dove i malati hanno indubbiamente vantaggi, altri dove sono completamente dimenticati. E le associazioni si fanno carico di situazioni di cui dovrebbe occuparsi lo Stato. Voglio ricordare che un malato grave di Sla, con tracheostomia o Peg, costa alla famiglia soltanto in assistenza 6mila euro, 150mila in un anno. Spesso entrando nelle case ho incontrato coniugi che hanno dovuto lasciare il lavoro per occuparsi dei propri cari, figli che fanno turni. Di Sla si ammalano le intere famiglie, stritolate dai debiti e nei meccanismi spesso ciechi e spietati della burocrazia».
Qui l’intervista completa: https://www.avvenire.it/vita/pagine/mai-soli-cosi-tengo-per-mano-i-malati-di-sla