Sabato 17 aprile 2021 tante famiglie nella cui vita è capitata una MAR (malformazione ano rettale) si sono collegate all’incontro Zoom organizzato dall’AIMAR (l’Associazione Italiana Malformazioni Ano Rettali www.aimar.eu ) per parlare dei problemi dei propri bambini. Nell’incontro, gestito dalle infermiere esperte del settore Angela Marzulli ed Elena Scarabellin, si è parlato di quando e come togliere il pannolino, come gestire il cateterismo, cosa fare quando un bimbo sporca la mutandina, di stitichezza, lavaggio intestinale e altro ancora. Sì, perché i bambini nati con una MAR (uno su 4.000 nati vivi) affrontano ogni giorno questi problemi. Atresia anorettale, cloaca, incontinenza urinaria, malformazioni ai reni e alla spina dorsale, queste le patologie più frequenti, malattie che oltre al dolore di una diagnosi di malattia rara, portano nelle famiglie un senso di sgomento e una sorta di vergogna che accompagna tutta la vita il bambino e i suoi cari.
L’associazione Italiana Malformazioni Anorettali si è costituita nel settembre del 1994 tra genitori, professionisti e volontari per offrire assistenza e supporto psicologico a genitori i cui figli sono nati con una MAR, nonché di sensibilizzare l’opinione pubblica verso una patologia rara, ma spesso trascurata per un ingiustificato, benché comprensibile senso di pudore. L’AIMAR si propone anche di aiutare gli specialisti ad approfondire lo studio e diffondere la conoscenza di questa patologia. L’Associazione e in particolare la presidente Dalia Aminoff (il cui unico figlio è nato con MAR ormai 29 anni fa), ha contribuito a far nascere tante AIMAR in Europa e nel mondo e riesce a indirizzare i bimbi nati con MAR al centro di eccellenza migliore per la prima, fondamentale operazione chirurgica (e anche per le successive quando occorrono).
Dalla MAR non si guarisce, ma si può migliorare e di molto la qualità della vita.